Servizi Socio-Sanitari per la malattia di Parkinson: questionario per pazienti e familiari

Servizi Socio-Sanitari per la malattia di Parkinson

Età *

I tempi tra un appuntamento e l’altro sono troppo lunghi (oltre 5-6 mesi) *

Sesso *

Regione di residenza *

Provincia di residenza *

Comune di residenza *

Da quanti anni sei malato? *

Se altro, precisare:

Dove abiti? *

Vivi da solo? *

Sei autonomo? *

Ti capita di cadere? *

Per muoverti hai bisogno di un ausilio? *

Sei affetto da altre malattie invalidanti? *

Ambulatorio, Ospedale, Farmacie sono facilmente raggiungibili da casa? *

Frequento un centro Parkinson nella mia regione *

Nella mia regione esiste un centro Parkinson? N.B. Un Centro Parkinson si caratterizza per molti di questi aspetti: è un Ospedale, può essere Universitario oppure Istituto di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS), si caratterizza per l’ intensa attività di ricerca clinica, per avere un Reparto con letti dedicati alla cura del Parkinson e di altri Disturbi Del Movimento, per l’ elevato numero di ambulatori settimanali dedicati alle sindromi parkinsoniane, per la sperimentazione di nuove terapie, per la disponibilità della neurochirurgia funzionale, direttamente o in convenzione, per la disponibilità dei test genetici,terapia con tossina botulinica) *

Nella mia Regione esiste un Centro Parkinson ma è lontano e così frequento l’ Ambulatorio Parkinson dell’ ospedale della mia provincia *

Ritengo che il Sistema Sanitario della mia Regione risponda adeguatamente ai bisogni delle persone affette da malattia di Parkinson (incluso altre forme di parkinsonismo) *

Nella mia Regione ho la possibilità di fare gli interventi di neurochirurgia funzionale per la stimolazione cerebrale profonda (DBS) *

Nella mia Regione ho la possibilità di fare una terapia con infusione di farmaci dopaminergici (es. levodopa per via intestinale e apomorfina per via sottocutanea) *

Nella mia provincia ho la possibilità di avere accesso a un servizio di riabilitazione *

Ho ricevuto la prima diagnosi presso una struttura del Sistema Sanitario Nazionale *

È difficile contattare il mio neurologo di fiducia *

Sono soddisfatto della visita neurologica ambulatoriale *

Ritengo che il supporto dello psicologo sia necessario alle persone affette da Malattia di Parkinson *

Ritengo utile il supporto di un Telefono Amico alle persone con Parkinson e ai suoi familiari *

Salto di frequente gli appuntamenti fissati a causa della difficoltà negli spostamenti *

Il Sistema Sanitario Regionale dovrebbe offrire una assistenza socio-sanitaria qualificata al domicilio dei pazienti più gravi (visite periodiche di infermieri specializzati, fisioterapisti e assistenti socio-sanitari) *

Dalla diagnosi ad oggi mi sono rivolto/a a più Centri Specialistici italiani *

Dalla diagnosi ad oggi mi sono rivolto/a anche a Centri Specialistici all’estero *

Ho avuto difficoltà a fissare gli appuntamenti per effettuare gli esami richiesti dal neurologo *

Penso che la frequenza delle visite neurologiche sia adeguata *

Nella mia provincia esiste una Associazione di persone con Malattia di Parkinson *