RAccolta DAti Clinici PSP-NET

 

Network Italiano della Paralisi Sopranucleare Progressiva

Cos'è il PSP-NET

Il Network Italiano della Paralisi Sopranucleare Progressiva (PSP-NET) è finalizzato alla raccolta di informazioni su soggetti affetti da Paralisi Sopranucleare Progressiva residenti nelle diverse regioni Italiane

  • raccogliere, valutare, e archiviare in modo continuativo e sistematico informazioni demografiche e cliniche rilevanti sui casi italiani di Paralisi Sopranucleare Progressiva rendendole disponibili per studi e ricerche;
  • definire l’impatto della Paralisi Sopranucleare Progressiva a livello locale e nazionale, e le variazioni territoriali e temporali dello stesso nel tempo, attraverso misure di prevalenza ed incidenza;
  • identificare sottotipi clinici;
  • valutare l’impatto della malattia sul caregiver del paziente con Paralisi Sopranucleare Progressiva;
  • promuovere l’uso nelle strutture aderenti al Registro di sistemi di classificazioni, definizioni e registrazioni uniformi e confrontabili;
  • aumentare le conoscenze nell’ambito della Paralisi Sopranucleare Progressiva al fine di standardizzare percorsi diagnostico-terapeutici e promuovere strategie terapeutiche adeguate.

Le misure prodotte dal PSP-NET, utilizzate come indicatori dei bisogni sanitari della popolazione (consumo di risorse, quantità e tipologia di prestazioni richieste), e la validazione di percorsi diagnostico-terapeutici adeguati permetterà di migliorare la gestione, e razionalizzare le spese della sanità pubblica, evitando la dispersione di risorse economiche ed umane.

I Centri già iscritti, una volta effettuato l'accesso al sito, troveranno il link per accedere al PSP-NET e iniziare l'inserimento dei dati sotto il menù "AREA-RISERVATA".

Si ricorda che il sito Società Italiana Parkinson e Disordini del Movimento / LIMPE-DISMOV ETS e Fondazione LIMPE hanno le stesse credenziali.

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Anche se i sintomi d’esordio possono variare, in ogni fase della malattia, l’alterazione dei movimenti oculari sull’asse verticale e la storia di cadute sono i segni distintivi della PSP.

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