Che cosa sono le RADAC?

Introduzione

I disordini del movimento di tipo ipocinetico o ipercinetico sono fonte di un elevato grado di disabilità. Non sono attualmente disponibili dati epidemiologici sulla distribuzione di queste malattie sul territorio nazionale.
Il progetto RADAC ha l’obiettivo di consentire la raccolta sistematica di dati clinici su soggetti affetti da diversi tipi di disordini del movimento, residenti nelle diverse regioni italiane, al fine di valutarli, archiviarli e renderli disponibili per studi e ricerche.
In particolare, ci si propone di:

  • Raccogliere, valutare, organizzare e archiviare in modo continuativo e sistematico le informazioni clinico-demografiche rilevanti su specifici disordini del movimento rendendole
    disponibili per studi e ricerche.
  • Promuovere l’uso nei diversi centri che si occupano di disordini del movimento di sistemi di valutazione e registrazione uniformi e confrontabili.
  • Descrivere le patologie e le loro variazioni territoriali e temporali attraverso misure di prevalenza e incidenza a livello locale e nazionale.
  • Descrivere la storia naturale dei disordini del movimento studiati.
  • Identificare sottotipi clinici e fattori di rischio e protettivi.

Obiettivi di una RADAC

  • Realizzazione di una rete di collaborazioni con lo scopo di condividere progetti di ricerca sui disturbi del movimento.

  • Creazione di una raccolta minima di dati clinici, laboratoristici e strumentali di specifici disturbi del movimento.

  • Razionalizzazione e facilitazione di “feasibility report” per studi e/o trial clinici a favore di sperimentatori della rete, industrie farmaceutiche, CRO.

  • Promozione dell’immagine dei ricercatori italiani nell’ambito dei disturbi del movimento a livello nazionale ed internazionale.

  • Esplorare potenziali rapporti di condivisione di dati e di progetti con altre Reti Istituzionali esistenti (ad es. RIN - Rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione).

RADAC attive

RIDA

Inizio RADAC: 2015
Centri aderenti: 42
Dati Raccolti: 2234
RI-DMF

Inizio RADAC: 2018
Centri aderenti: 29
Dati Raccolti I Fase: 2234
Dati Raccolti II Fase: 83
TREMOR-NET

Inizio RADAC: 2020
Centri aderenti: 37
Dati Raccolti: 140
PSP-NET

Inizio RADAC: 2020
Centri aderenti: 27
Dati Raccolti: 21