Tutto sul Parkinson


Malattia di Parkinson e Riabilitazione



La Riabilitazione nella Malattia di Parkinson

Per intervento riabilitativo s'intende l'intervento fisioterapico, logopedico, occupazionale e cognitivo

A cura di: Elisa Pelosin, Susanna Mezzarobba

La Fisioterapia nella malattia di Parkinson

Negli ultimi 15 anni un numero sempre crescente di evidenze scientifiche sta dimostrando che la fisioterapia è un’efficace risposta terapeutica nel processo di cura dei pazienti affetti da malattia di Parkinson, complementare all’intervento farmacologico e parte integrante del progetto riabilitativo.
Una Fisioterapia la cui efficacia si lega innanzitutto alla necessità di individuare, nelle diverse fasi della malattia obiettivi specifici e strumenti di intervento diversi a seconda della situazione clinica di ciascun paziente, delle sue abilità residue, del suo stile di vita e del contesto sociale e familiare in cui vive. Sarà possibile in tal modo garantire un efficace miglioramento dei disturbi motori che caratterizzano in maniera diversa il comportamento motorio del paziente parkinsoniano, quali l’instabilità, le alterazioni del cammino, della postura e della destrezza manuale.
I diversi strumenti terapeutici in ambito fisioterapico, che in particolare in questi ultimi anni hanno trovato importanti dimostrazioni di efficacia, permettono ora interventi mirati di ri-apprendimento degli schemi di movimento persi e la possibilità di costruire nuove abilità motorie nelle diverse condizioni cliniche e fasi di malattia.

Le attuali linee guida Europee per la riabilitazione della malattia di Parkinson sottolineano che la fisioterapia deve promuovere l’attività motoria, favorire l’indipendenza nelle attività della vita quotidiana e la partecipazione alla vita sociale secondo alcuni principi di carattere generale:

  • Il trattamento riabilitativo deve essere personalizzato (pazienti nella stessa fase di malattia possono presentare problematiche motorie differenti)
  • La partecipazione del paziente e dei suoi familiari nel processo d’identificazione degli obiettivi primari, è una condizione imprescindibile per raggiungere gli obiettivi stabiliti.
  • L’equipe riabilitativa è un’equipe multidisciplinare, dove tutte le figure coinvolte contribuiscono e partecipano attivamente alla costruzione di un programma che favorisca la costruzione di un percorso di cura basato sulla medicina personalizzata.
  • Non esiste un team perfetto, ma in Italia sono molti i centri specializzati nella cura e nel trattamento della malattia di Parkinson, ai quali è importante fare riferimento. Lo stesso vale per la fisioterapia: è importante rivolgersi a fisioterapisti (iscritti all’albo nazionale) che abbiano esperienza in ambito neurologico ed in particolare abbiano una formazione aggiornata sulla fisioterapia nella malattia di Parkinson. 

 

A cura di: Elisa Montanaro, Gabriella Santangelo

La Riabilitazione Psicologica nella malattia di Parkinson

Tra i sintomi non motori della malattia di Parkinson, è possibile osservare la presenza di disturbi cognitivi come deficit dell’attenzione o della concentrazione, deficit della pianificazione, difficoltà nella risoluzione di problemi e un rallentamento dei processi di pensiero. In aggiunta, alcuni pazienti possono mostrare difficoltà nel ricordare eventi recenti o eventi futuri (ad esempio, ricordarsi di recarsi ad una visita medica). Tali alterazioni possono coinvolgere una o più capacità e possono presentare differenti livelli di gravità. Cambiamenti di lieve entità, privi di effetti significativi sulle attività di vita quotidiana, configurano un quadro di disturbo neurocognitivo lieve (mild cognitive impairment). Invece, cambiamenti di entità marcata con un impatto sulle attività di vita quotidiana, configurano un quadro di disturbo neurocognitivo maggiore o demenza.

Per il trattamento dei disturbi cognitivi associati alla malattia di Parkinson, oltre all’impiego di alcuni farmaci specifici, è possibile pianificare un programma di riabilitazione e stimolazione neuropsicologica, che può essere definita come l’impiego di interventi psicologici (cognitivi e comportamentali) volti ad ottimizzare il funzionamento cognitivo, emotivo e psicosociale del paziente. In linea generale, gli interventi psicologici possono comprendere: psicoeducazione, supporto psicologico, training motivazionali, esercizi specifici volti a stimolare in maniera mirata le funzioni cognitive e training per favorire l’adozione di strategie di compenso.

Data l’eterogeneità del profilo cognitivo dei pazienti con malattia di Parkinson e i possibili cambiamenti nel corso del tempo, è fondamentale che i protocolli riabilitativi siano individualizzati e modulati con il progredire del tempo. Pertanto, il primo passaggio centrale per la pianificazione di un percorso riabilitativo è rappresentato dalla valutazione neuropsicologica, finalizzata ad indagare la presenza e l’entità dei disturbi cognitivi e comportamentali, nonché il loro impatto sulla capacità del paziente di svolgere autonomamente le attività della vita quotidiana. Risulta, inoltre, fondamentale una presa in carico multidisciplinare che preveda il coinvolgimento non soltanto del paziente, ma anche del nucleo famigliare.

Ad oggi, i dati sull’efficacia della riabilitazione neuropsicologica nella malattia di Parkinson sono ancora contrastanti. Tuttavia, alcuni studi riportano dati incoraggianti rispetto a un miglioramento dell’attenzione e della memoria verbale. Inoltre, sono stati descritti alcuni cambiamenti a livello delle capacità funzionali, dei sintomi depressivi e della qualità di vita, seppure tali aspetti non siano direttamente oggetto del protocollo riabilitativo.

Ai fini di un programma di riabilitazione neuropsicologica efficace, è importante tenere in considerazione alcune variabili che possono influenzare il processo riabilitativo, quali: l’età, la scolarizzazione, le caratteristiche specifiche dell’intervento (numero, frequenza e durata delle sessioni), le modalità del training cognitivo (carta e matita o computer), i punteggi ottenuti tramite la valutazione neuropsicologica basale e alcune caratteristiche correlate alla malattia di Parkinson (ad esempio: la durata di malattia, l’eventuale presenza di alcuni disturbi comportamentali quali la scarsa motivazione o apatia).
Risulta essenziale potenziare le ricerche riguardanti l’efficacia degli interventi di riabilitazione neuropsicologica nonché il loro rigore metodologico ai fini di favorire, nella pratica clinica, l’implementazione di training efficaci, volti al miglioramento del funzionamento cognitivo, nonché della qualità di vita del paziente e dei famigliari.


A cura di: Flavia Flaccadoro

La Logopedia nella malattia di Parkinson

Tra le figure fondamentali per la presa in carico globale del paziente con malattia di Parkinson vi è quella del logopedista.
L’obbiettivo che guida il logopedista e ogni membro dell’équipe multidisciplinare che circonda e prende in carico il malato di Parkinson è il raggiungimento del migliore stato di salute che il paziente sia in grado di ottenere; questo, costituisce uno dei diritti fondamentali di ciascun essere umano. Diritto che rientra tra quelli richiamati esplicitamente dalla Costituzione.

Nella presa in carico, il logopedista è nello specifico la figura professionale che si occupa della valutazione e della rieducazione delle:

  • difficoltà comunicativo-linguistiche;

  • difficoltà nel masticare e deglutire: disfagia (es difficoltà a gestire anche la saliva e quindi scialorrea come ridotta attività deglutitoria);

  • difficoltà articolatorie e fonatorie.

Il primo passo del logopedista, coordinato con altri gli atri membri del gruppo, è quello di definire un programma riabilitativo “su misura” per quel paziente.
A seconda del “momento” della malattia, e quindi in base ai risultati della valutazione, la terapia logopedica si baserà su:

  • il counseling per i disturbi di comunicativi-linguistici, deglutizione e articolazione;

  • la rieducazione degli stessi.

La terapia logopedica, quindi, non consiste solo nella rieducazione di tali difficoltà una volta che si sono conclamate, ma è fondamentale anche nei primi momenti della malattia, dove è importante fin da subito dare al paziente e ai familiari gli strumenti necessari per poter mantenere la migliore qualità di vita possibile nei diversi ambiti sociali e relazionali.
Proprio perché non stiamo parlando di una malattia, ma di una persona, parte centrale del counseling sarà quello di comprendere il vissuto del paziente rispetto a una determinata condizione (come, ad esempio, una iniziale difficoltà deglutitoria/articolatoria o difficoltà vocale) e, in base alla valutazione, condividere/individuare con il paziente e con i familiari quali possono essere le strategie da adottare fin da subito in quello specifico contesto familiare e sociale.
La terapia logopedica può consistere, quindi, in incontri dedicati al counseling, fino ad arrivare a trattamenti intensivi come quello previsto per la rieducazione della voce nell’LSVT (Lee Silverman Voice Treatment), nato negli USA nel 1986 e che è specifico per il recupero vocale.  
A prescindere dalla tecnica riabilitativa logopedica scelta è importante definire un trattamento che sia SPECIFICO per quella persona e per il contesto nel quale vive. Per questo motivo, il nostro lavoro non può essere isolato rispetto a quello degli altri membri dell’équipe, ma deve essere il risultato di un coordinamento fra tutte le figure professionali che circondano il paziente e il territorio.


A cura di: Marco Tofani e Giovanni Galeoto

Terapia Occupazionale e Parkinson

La Terapia Occupazionale (TO) è una professione sanitaria della riabilitazione incentrata sulla persona che si occupa di promuovere la salute e il benessere attraverso le attività (occupazioni). Come definito dalla Federazione Mondiale di Terapia Occupazionale (World Federation of Occupational Therapy) l'obiettivo primario della terapia occupazionale è di permettere alle persone di svolgere le attività della vita quotidiana e di partecipare attivamente alla vita della propria comunità. L’efficacia della Terapia Occupazionale per le persone con malattia di Parkinson è fortemente dimostrata; infatti, sia nelle Linee Guida Italiane, così come quelle di altri paesi europei, sono numerose le raccomandazioni per la riabilitazione. La Terapia Occupazionale ha benefici effetti sulla qualità di vita delle persone con malattia di Parkinson, sia nel breve che nel lungo periodo. Naturalmente, esistono differenze tra persona e persona, e la qualità di questi benefici dipendo anche dal tempo della diagnosi e dal livello di severità dei sintomi motori e non motori.

Tuttavia, affinché la riabilitazione sia efficace, le persone con malattia di Parkinson dovrebbero tenere sempre a mente alcuni principi basilari:

  1. Mantenere sempre un’attenzione costante sui movimenti che si eseguono. Mantenere un alto livello di attenzione sui movimenti, può facilitarne l’esecuzione.

  2. Evitare di svolgere più attività contemporaneamente. Eseguire più compiti nello stesso momento spesso può portare a delle difficoltà di esecuzione. Per esempio, parlare e camminare insieme può portare a delle difficoltà nell’equilibrio, così come quando ci si veste o mentre si mangia.  Una delle caratteristiche paradossali del Parkinson è che l'essere sollecitati da più attività può avere un impatto negativo sul compito. Per cui è sempre bene suddividere attività complesse in attività più semplici e prendersi il giusto tempo.

  3. Utilizzare segnali e/o stimoli cognitivi e sensoriali per guidare il movimento e il pensiero.  Stimoli intrinseci (contare, ripetere una filastrocca) o estrinseci (utilizzo di scotch di carta, luce laser) funzionano come un meccanismo di compensazione che utilizza circuiti cerebrali superiori. Tuttavia, nel corso del tempo, la strategia prescelta può diventare meno efficace. Se questo accade è necessario trovare altre stimolazioni che possano sortire il medesimo effetto. Un terapista occupazionale esperto, potrà aiutarvi a trovare le strategie più adeguate.

Come anticipato, la Terapia Occupazionale ha come compito quello di favorire il mantenimento delle attività nel contesto di vita della persona. Purtroppo, per diversi motivi, le persone con malattia di Parkinson possono avere un rischio maggiore di isolamento sociale. In questo i terapisti occupazionali offrono un contributo unico per facilitare il senso di soddisfazione e realizzazione. Sempre attraverso la selezione di strategie compensative ed attività mirate bisognerebbe sempre mantenersi attivi; possono essere utili eseguire passeggiate nel proprio quartiere, balli di gruppo o in casa (avete mai provato il tango?), ma anche attività più rilassanti come yoga o tai chi. Tutte queste attività forniscono un importante supporto per il benessere fisico e mentale, ed offrono implicitamente possibilità di nuove esperienze ed apprendimento.

La preoccupazione per la perdita di equilibrio, per il rischio di cadute e per il freezing (blocco dell’andatura) in luoghi affollati possono portare ad una limitazione delle attività che, prima della malattia, si svolgevano regolarmente. Anche per queste situazioni possono essere trovate soluzioni mirate, prime fra tutte quei tre principi cui abbiamo fatto riferimento all’inizio. Inoltre, è possibile utilizzare adattamenti ambientali e/o ausili specifici. Per cui, per quale motivo limitarsi a fare shopping online? Sicuramente può essere utile per grandi spese, ma non è sempre l’alternativa migliore. Un deambulatore pieghevole a tre ruote, magari con un sedile incorporato, può offrire stabilità e, all’occorrenza, un posto per riposare. Un bastone con la punta di gomma, o un bastone da passeggio possono fornire un sostegno aggiuntivo durante le attività all'aperto. Oppure, per le lunghe distanze, potrebbe essere presa in considerazione una sedia a rotelle. Tuttavia, qualsiasi ausilio dovrebbe essere raccomandato solo dopo un'attenta valutazione, preferibilmente coinvolgendo un Terapista Occupazionale con esperienza. 

La persona con malattia di Parkinson può quindi beneficiare della Terapia Occupazionale in diversi contesti: ospedaliero, ambulatoriale e a domicilio. Numerose sono le evidenze a supporto, soprattutto per interventi riabilitativi nel proprio contesto di vita. Infatti, solo attraverso una sincera alleanza terapeutica tra persona, professionista sanitario e famiglia, sarò possibile proporre approcci riabilitativi personalizzati con obiettivi concreti e tangibili.

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