FAQ malattia di Parkinson
Malattia di Parkinson: Aspetti medico-legali
Ai cittadini con una percentuale d'invalidità compresa tra il 74% e il 99% che non svolgono alcuna attività lavorativa e con un limite di reddito sotto a 4906,72 euro, con età compresa tra i 18 -67 anni , che si trovano in stato di bisogno( di mancato collocamento lavorativo e iscritti nelle liste di collocamento) spetta un assegno d'assistenza di 285,99 euro. Tale assegno al compimento dei 67 anni viene tramutato in assegno sociale. Esenzione dal ticket per invalidità, appartenenza alle categorie protette, diritto a protesi ed ausili, se lavoratore di un ente privato e autonomo, può accedere all'assegno ordinario d'invalidità INPS con almeno cinque anni di contributi di cui tre versati nell'ultimo quinquennio, l'assegno è compatibile con l'attività lavorativa. le agevolazioni fiscali spettano solo ai disabili ( legge 104 art.3 comma3)
Malattia di Parkinson: Terapia convenzionale e non convenzionale
I farmaci originali costano di più perché prima di entrare in commercio le aziende devono eseguire numerosi e costosi trials per verificare la sicurezza e l'efficacia. Al contrario, per i farmaci generici è richiesto solo uno studio di bioequivalenza prima dell'entrata in commercio.
Se per cure non tradizionali intendiamo le cure complementari (attività fisica e sportiva, dieta, ecc.) queste devono essere intese come strategie pervasive lo stile di vita e che si ritengono utili sulla base di molte evidenze scientifiche per prevenire la progressione della disabilità correlata con la malattia di Parkinson. In questo senso le strategie complementari dovrebbero essere contemplate sin dalle fasi iniziali della malattia e poi proseguite con continuità, ovviamente adattate alle capacità ed alle potenzialità e rese sostenibili nel contesto di vita delle persone, senza sovvertire le proprie abitudini, ma integrando nuove attività da svolgere regolarmente e possibilmente assecondando le proprie passioni e motivazioni. Se invece la domanda si riferisce alle modalità avanzate di trattamento della malattia di Parkinson (DBS e terapie infusionali), la risposta non può che essere strettamente personale, da rivolgere direttamente allo specialista di riferimento: i criteri di avvio di terapie avanzate sono di fatto definiti da Linee Guida comuni, ma l’inclusione in un programma di terapia avanzata dipende da un complesso di fattori che caratterizzano la situazione del singolo paziente all’atto della valutazione e non solo la durata della malattia.
Possiamo affermare che tutti gli sport vanno bene per la fase iniziale-intermedia della malattia. Requisito fondamentale è che l’attività sportiva dovrebbe anche essere piacevole per il soggetto che la praticherà e soprattutto sempre di intensità moderata. Non serve praticare sport estremi o estremamente avventurosi a meno che tutto ciò non faccia parte del background del soggetto. Per le fasi più avanzate bisogna sempre tenere in considerazione le comorbidità del paziente e le sue capacità nonché l’evoluzione eventuale della malattia e delle complicanze. In generale ginnastica dolce, yoga, tai chi, nordic walking, corsa moderata, camminate, tapis roulant, step, nuoto, bicicletta o cyclette, canoa e sci assistito possono andare bene per le fasi avanzate, sempre dietro consulto con il proprio neurologo di fiducia.
Si raccomanda di effettuare sempre una visita annuale con medico dello sport e con test da sforzo.
In linea generale è un’esperienza comune che le persone che praticano regolarmente attività sportive e motorie riescono a usare meno farmaci. Non ci sono studi scientifici in tal senso ma solo esperienze soggettive che comunque sembrano sempre andare nella stessa direzione. Si raccomanda comunque di discutere sempre queste eventuali riduzioni con il proprio neurologo curante o eventualmente con un altro di riferimento.
Tutte le attività in acqua possono andare bene, anche l’acqua gym, sempre però tenendo in considerazione il confronto con il proprio neurologo curante e l'idoneità alla pratica sportiva che viene valutata da un medico dello sport. Anche consultare un personal trainer o un allenatore può essere raccomandabile.
Ciò che bisogna tenere in considerazione è che l'attività di acqua gym, non è un'attività leggera ma richiede un certo grado di sforzo e di preparazione fisica. Oltre a ciò, nel praticare acqua gym bisogna porre attenzione alle personali comorbidità come per esempio le problematiche osteoarticolari (colonna vertebrali e articolazioni) che potrebbero risentirne in maniera negativa. Un'attività acquatica molto utile può essere il nuoto con tutti gli stili, li dove ce ne sia la capacità e come attività marina la canoa e il SUP (Standing up paddling) che possono essere praticate con grande facilità e che sono in grado di migliorare la capacità fisica e il grado di allenamento del soggetto.
La ricerca nella malattia di Parkinson
Solo nei 10 % circa dei casi la malattia di Parkinson è attribuibile alla mutazione di un singolo gene (monogenica), mentre nella gran parte dei casi è ipotizzabile una predisposizione poligenica all’interno di una stessa famiglia (assetto cromosomico predisponente). Inoltre, in alcuni casi, la mutazione genetica non è completamente “penetrante”, ovvero non tutti i soggetti portatori di una mutazione manifesteranno la malattia.
Pertanto, l’indagine sui familiari non affetti dalla malattia attualmente non è consigliata dalle linee guida di buona pratica clinica nazionali ed internazionali.
Nel caso abbiate ricevuto la diagnosi di malattia di Parkinson monogenica, consigliamo di rivolgervi al neurologo curante che saprà sicuramente, grazie anche all’ausilio di una consulenza di genetica medica, approfondire l’argomento fornendo tutte le informazioni del caso.
Un paziente informato è il miglior alleato del medico.
E’ inoltre di frequente riscontro che la patologia possa manifestarsi successivamente a traumi emotivi o situazioni particolarmente stressanti, ma in questo caso tali eventi possono, a giudizio della comunità scientifica internazionale, rappresentare solo dei fattori scatenanti e non causativi di un processo di neurodegenerazione già avviato. Tale argomento è fonte di dibattito in letteratura, e pertanto potremmo avere risposte più specifiche nel corso dei prossimi anni.
Per “taupatia” si intende una patologia legata al patologico accumulo di proteina Tau, categoria in cui rientrano alcune patologie che compongono lo spettro delle sindromi Parkinsoniane o Parkinsonismi, come ad esempio la paralisi sopranucleare progressiva, di cui fa parte la Sindrome di Richardson, così come la sindrome cortico-basale o la sindrome parkinsoniana associata alla demenza fronto-temporale. Tali patologie hanno sì alcuni sintomi in comune con la malattia di Parkinson, ma anche molti sintomi caratteristici che il neurologo esperto è in grado di individuare precocemente, oltre che un differente decorso di malattia.
Disturbi cognitivi nella malattia di Parkinson
la caduta dei capelli rientra tra i sintomi autonomici della malattia più che essere un effetto collaterale dei farmaci. Spesso è più evidente in persone con cute (e cuoio capelluto) molto secco. Può essere di aiuto utilizzare shampoo e balsamo non aggressivo e prodotti per rendere la cute meno secca. Comunque se la caduta dei capelli è significativa, può essere valutata la sostituzione del farmaco che si presuppone responsabile, con un altro farmaco antiparkinsoniano. La caduta dei capelli è in genere reversibile
Ascoltare musica e muoversi seguendo il ritmo di una musica può aiutare il cervello a pianificare ed eseguire più correttamente il movimento. In effetti, stimoli uditivi vengono almeno parzialmente filtrati nei gangli della base, e possono agire da stimolo per l'inizio del movimento. Inoltre, l'esecuzione di movimenti ripetuti e cadenzati (ad esempio la deambulazione) può essere facilitata da un congruo ritmo di musica.
I sintomi ossessivo-compulsivi non sono prodromici allo sviluppo di malattia di parkinson, tuttavia i soggetti che già avevano tali disturbi tendono a sviluppare maggiormente questa complicanza. In altre parole, il tratto biologico di tipo ossessivo-compulsivo rappresenta un fattore di rischio per la comparsa di questi comportamenti patologici se lo stesso soggetto diventa anche parkinsoniano. La cosa migliore è comunque rivolgersi al proprio neurologo per rivalutare la terapia.
Un disturbo cognitivo lieve si presenta nel 30% dei pazienti già in fase iniziale di malattia. La storia naturale della malattia spesso comporta l'insorgenza di un deterioramento cognitivo più severo dopo molti anni dall'esordio
La cocaina riduce la ricaptazione neuronale di dopamina, quindi agisce come un agonista dopaminergico e può ridurre l'entità dei sintomi parkinsoniani. Tuttavia, non sono al corrente di alcun dato che suggerisca che la cocaina abbia un effetto positivo sulla progressione della malattia di Parkinson. Anzi, l'uso di cocaina è associato ad incremento di rischio di ischemie cerebrali che possono contribuire a accelerare la progressione dei sintomi e a ridurre la risposta alle terapie farmacologiche.
Il trattamento è già multidisciplinare in molte realtà (coinvolgimento del neurologo, dello psicoterapeuta, dello psichiatra, etc.), ma non ci sono studi relativi alla spesa sanitaria.
E' possibile utilizzare strategie cognitive che possono essere suggerite e implementate durante esercizi di riabilitazione cognitiva. E' necessaria a tal fine la figura del neuropsicologo. Una strategia positiva può essere ridurre l'entità e il numero di distrazioni. Se si sta affrontando un argomento importante bisogna evitare le distrazioni, e aiutare il soggetto a restare concentrato sulle informazioni importanti. Inoltre, è utile non affrontare più di un argomento alla volta e non cambiare discorso di punto in bianco.
Parkinson: Sintomi non motori
Senz'altro è meglio eseguire ginnastica in una situazione di buon controllo farmacologico
L'effetto del LEVODOPA-BENZERAZINE sul sonno è variabile: può determinare sia sonnolenza diurna che alterare il sonno notturno. In generale, però, non è mai la causa di insonnia, al conrario la carenza di stimolo dopaminergico notturno peggiora la rigidità e la difficoltà nel girarsi nel letto, quindi nelle ore serali spesso si preferisce somministrare preparati a lento rilascio o dopamino-agonisti. La riduzione del tempo di sonno può essere più correlata alla malattia di Parkinson in sè che non al farmaco.
Si ci sono. Gli integratori vanno però sempre concordati con lo specialista di riferimento per evitare di introdurre prodotti che possano interferire con l'assorbimento dei farmaci dopaminergici.
Caregiver
E' quello che ogni persona deve fare con se stesso. E' quello che chiediamo ai nostri pazienti di fare mettendo in atto strategie di empowerment, engagment e resilienza. Cosa vuol dire? Comprendere la malattia e il suo trattamento, collaborare alle cure, farsi carico del proprio stato di salute e rispondere in modo proattivo alle sfide che vengono poste dalla malattia per conservare e migliorare la propria qualità di vita.
In questo caso probabilmente non mente sapendo di mentire..... probabilmente mente non sapendo di mentire.
Il paziente ha un suo punto di vista in quanto persona che vive quel problema. E' possibile che possa "esagerarlo" perché lui è così che lo vive. Il rispetto del suo punto di vista è la chiave della soluzione. E' necessario comprenderlo ma dare immediatamente dopo soluzioni alternative. E' la storia del bicchiere mezzo vuoto o mezzo pieno. Bisognerà far comprendere alla persona con Parkinson che spesso la malattia può fargli percepire i problemi più grandi di quel che sono.