FAQ sulla malattia di Parkinson

Aspetti medico-legali

Un malato di Parkinson che ha un'invalidità inferiore all'80%, con progressivi problemi di freezing, al momento, può usufruire di qualche beneficio o agevolazione da parte dell'INPS o altro ente?

Ai cittadini con una percentuale d'invalidità compresa tra il 74% e il 99% che non svolgono alcuna attività lavorativa e con un limite di reddito sotto a 4906,72 euro, con età compresa tra i 18 -67 anni , che si trovano in stato di bisogno( di mancato collocamento lavorativo e iscritti nelle liste di collocamento) spetta un assegno d'assistenza di 285,99 euro. Tale assegno al compimento dei 67 anni viene tramutato in assegno sociale. Esenzione dal ticket per invalidità, appartenenza alle categorie protette, diritto a protesi ed ausili, se lavoratore di un ente privato e autonomo, può accedere all'assegno ordinario d'invalidità INPS con almeno cinque anni di contributi di cui tre versati nell'ultimo quinquennio, l'assegno è compatibile con l'attività lavorativa. le agevolazioni fiscali spettano solo ai disabili ( legge 104 art.3 comma3)

Terapia convenzionale e non convenzionale

Perchè i farmaci originali costano più dei generici? Se fossero equivalenti dovrebbero avere prezzi uguali.

I farmaci originali costano di più perché prima di entrare in commercio le aziende devono eseguire numerosi e costosi trials per verificare la sicurezza e l'efficacia. Al contrario, per i farmaci generici è richiesto solo uno studio di bioequivalenza prima dell'entrata in commercio.

Teoricamente nessuna medicina dovrebbe avere tossicità, a parte gli effetti collaterali e l'eventuale intolleranza individuale.
Requisiti fondamentali per l’impiego utile di nuove tecnologie al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti con malattia di Parkinson sono la loro affidabilità verificata scientificamente e la loro sostenibilità, che comprende dimensioni, facilità di impiego, adattabilità all’ambiente domestico, ridotte necessità di manutenzione e ovviamente costo dei prodotti. E’ un mondo tecnologico con radici già molto robuste, ma da far crescere attraverso la stretta collaborazione di tecnici, medici e pazienti. Per l’attività di monitoraggio dei sintomi esistono studi di validazione della funzionalità e della utilità di molti sensori indossabili per la malattia di Parkinson. Il passaggio a un loro impiego pratico nella vita quotidiana rappresenta un passo ancora da compiere. L’evoluzione di case “intelligenti” è una realtà in grande sviluppo e sempre più accessibile per tutti. Giungere a una sintesi tra progressi dell’automazione e le peculiari esigenze dei pazienti parkinsoniani è un obiettivo raggiungibile e da raggiungere. Sono in evoluzione sensori ambientali non necessariamente indossabili che potranno monitorare con precisione movimenti e attività dei pazienti, fornendo informazioni sullo stato clinico e su eventuali momenti di maggiori difficoltà come il “freezing” o le cadute, inviando al paziente gli stimoli visivi o sonori per superare tali difficoltà oppure allertando i familiari. Le nuove tecnologie dovranno avere lo scopo di promuovere l’autonomia delle persone ampliando le opportunità di mantenere una vita fisicamente e cognitivamente attiva.

Se per cure non tradizionali intendiamo le cure complementari (attività fisica e sportiva, dieta, ecc.) queste devono essere intese come strategie pervasive lo stile di vita e che si ritengono utili sulla base di molte evidenze scientifiche per prevenire la progressione della disabilità correlata con la malattia di Parkinson. In questo senso le strategie complementari dovrebbero essere contemplate sin dalle fasi iniziali della malattia e poi proseguite con continuità, ovviamente adattate alle capacità ed alle potenzialità e rese sostenibili nel contesto di vita delle persone,  senza sovvertire le proprie abitudini, ma integrando nuove attività da svolgere regolarmente e possibilmente assecondando le proprie passioni e motivazioni. Se invece la domanda si riferisce alle modalità avanzate di trattamento della malattia di Parkinson (DBS e terapie infusionali), la risposta non può che essere strettamente personale, da rivolgere direttamente allo specialista di riferimento: i criteri di avvio di terapie avanzate sono di fatto definiti da Linee Guida comuni, ma l’inclusione in un programma di terapia avanzata dipende da un complesso di fattori che caratterizzano la situazione del singolo paziente all’atto della valutazione e non solo la durata della malattia.

Possiamo affermare che tutti gli sport vanno bene per la fase iniziale-intermedia della malattia. Requisito fondamentale è che l’attività sportiva dovrebbe anche essere piacevole per il soggetto che la praticherà e soprattutto sempre di intensità moderata. Non serve praticare sport estremi o estremamente avventurosi a meno che tutto ciò non faccia parte del background del soggetto. Per le fasi più avanzate bisogna sempre tenere in considerazione le comorbidità del paziente e le sue capacità nonché l’evoluzione eventuale della malattia e delle complicanze. In generale ginnastica dolce, yoga, tai chi, nordic walking, corsa moderata, camminate, tapis roulant, step, nuoto, bicicletta o cyclette, canoa e sci assistito possono andare bene per le fasi avanzate, sempre dietro consulto con il proprio neurologo di fiducia.
Si raccomanda di effettuare sempre una visita annuale con medico dello sport e con test da sforzo.

In linea generale è un’esperienza comune che le persone che praticano regolarmente attività sportive e motorie riescono a usare meno farmaci. Non ci sono studi scientifici in tal senso ma solo esperienze soggettive che comunque sembrano sempre andare nella stessa direzione. Si raccomanda comunque di discutere sempre queste eventuali riduzioni con il proprio neurologo curante o eventualmente con un altro di riferimento.

Tutte le attività in acqua possono andare bene, anche l’acqua gym, sempre però tenendo in considerazione il confronto con il proprio neurologo curante e l'idoneità alla pratica sportiva che viene valutata da un medico dello sport. Anche consultare un personal trainer o un allenatore può essere raccomandabile.

Ciò che bisogna tenere in considerazione è che l'attività di acqua gym, non è un'attività leggera ma richiede un certo grado di sforzo e di preparazione fisica. Oltre a ciò, nel praticare acqua gym bisogna porre attenzione alle personali comorbidità come per esempio le  problematiche osteoarticolari (colonna vertebrali e articolazioni) che potrebbero risentirne in maniera negativa. Un'attività acquatica molto utile può essere il nuoto con tutti gli stili, li dove ce ne sia la capacità e come attività marina la canoa e il SUP (Standing up paddling) che possono essere praticate con grande facilità e che sono in grado di migliorare la capacità fisica e il grado di allenamento del soggetto.

La ricerca nel Parkinson

A che punto è la ricerca su nuovi farmaci?
Al momento in studio ci sono farmaci sintomatici come una preparazione di levodopa a lento rilascio e due preparazioni per infusione sottocutanea. Questi farmaci sono in fase avanzata di sperimentazione e potrebbero essere commercializzati entro due anni. Ci sono poi altre molecole che sono in fase iniziale di sperimentazione per cui bisognerà attendere più a lungo per la commercializzazione. Per quanto riguarda i farmaci che possono influenzare il decorso di malattia, ovvero gli anticorpi monoclonali per l’alfasinucleina, siamo in una fase due avanzata e i primi risultati si dovrebbero avere nell’autunno del 2020.

Solo nei 10 % circa dei casi la malattia di Parkinson è attribuibile alla mutazione di un singolo gene (monogenica), mentre nella gran parte dei casi è ipotizzabile una predisposizione poligenica all’interno di una stessa famiglia (assetto cromosomico predisponente). Inoltre, in alcuni casi, la mutazione genetica non è completamente “penetrante”, ovvero non tutti i soggetti portatori di una mutazione manifesteranno la malattia.
Pertanto, l’indagine sui familiari non affetti dalla malattia attualmente non è consigliata dalle linee guida di buona pratica clinica nazionali ed internazionali.
Nel caso abbiate ricevuto la diagnosi di malattia di Parkinson monogenica, consigliamo di rivolgervi al neurologo curante che saprà sicuramente, grazie anche all’ausilio di una consulenza di genetica medica, approfondire l’argomento fornendo tutte le informazioni del caso.
Un paziente informato è il miglior alleato del medico.

La malattia di Parkinson coinvolge molti circuiti “emozionali”, come testimoniato da alcuni sintomi che si manifestano nel corso della patologia (depressione, ansia, etc), e allo stesso modo è frequente che un mancato benessere emozionale sia alla base di uno scarso compenso motorio. Inoltre, il 30% dei pazienti può esordire con una sintomatologia “emotiva” che anticipa l’esordio dei sintomi motori.
E’ inoltre di frequente riscontro che la patologia possa manifestarsi successivamente a traumi emotivi o situazioni particolarmente stressanti, ma in questo caso tali eventi possono, a giudizio della comunità scientifica internazionale, rappresentare solo dei fattori scatenanti e non causativi di un processo di neurodegenerazione già avviato. Tale argomento è fonte di dibattito in letteratura, e pertanto potremmo avere risposte più specifiche nel corso dei prossimi anni.
Nella malattia di Parkinson classica la proteina che svolge il ruolo da protagonista si chiama “alfa-sinucleina”, target terapeutico di farmaci in corso di sperimentazione. Il Parkinson pertanto viene annoverata nel capitolo delle “sinucleinopatie”.
Per “taupatia” si intende una patologia legata al patologico accumulo di proteina Tau, categoria in cui rientrano alcune patologie che compongono lo spettro delle sindromi Parkinsoniane o Parkinsonismi, come ad esempio la paralisi sopranucleare progressiva, di cui fa parte la Sindrome di Richardson, così come la sindrome cortico-basale o la sindrome parkinsoniana associata alla demenza fronto-temporale. Tali patologie hanno sì alcuni sintomi in comune con la malattia di Parkinson, ma anche molti sintomi caratteristici che il neurologo esperto è in grado di individuare precocemente, oltre che un differente decorso di malattia.
Non è raro che traumi fisici o emotivi possano slatentizzare un processo di neurodegenerazione fino ad allora silente ma che si sarebbe comunque manifestato nei mesi o negli anni successivi.

Disturbi cognitivi

Esistono fattori protettivi che rallentano i disturbi cognitivi?
Probabilmente i fattori protettivi sono di tipo genetico e non tutti noti. Esiste però la possibilità di influenzare positivamente le performance cognitive con training nel quotidiano, con attenzione nel suddividere i compiti durante la giornata, con metodiche di potenziamento dell'attenzione. Inoltre, è importante controllare e correggere eventuali fattori di rischio per comorbidità cerebrovascolare (ipertensione, ipercolesterolemia, ipeglicemia, etc.) che possono negativamente influenzare le performance cognitive a causa di microlesioni ischemiche del cervello.
La riabilitazione cognitiva, ove praticabile, può essere utile a migliorare le prestazioni cognitive del paziente. Tuttavia va tenuto presente che le alterazioni cognitive non sono causate dai farmaci, ma dal progredire della malattia stessa
Non sono al corrente di significativi passi in avanti. La molecola è in fase di studio anche su altre patologie neurologiche e psichiatriche. Ancora siamo in attesa di approvazione da parte dell'EMEA.

la caduta dei capelli rientra tra i sintomi autonomici della malattia più che essere un effetto collaterale dei farmaci. Spesso è più evidente in persone con cute (e cuoio capelluto) molto secco. Può essere di aiuto utilizzare shampoo e balsamo non aggressivo e prodotti per rendere la cute meno secca. Comunque se la caduta dei capelli è significativa, può essere valutata la sostituzione del farmaco che si presuppone responsabile, con un altro farmaco antiparkinsoniano. La caduta dei capelli è in genere reversibile

Ascoltare musica e muoversi seguendo il ritmo di una musica può aiutare il cervello a pianificare ed eseguire più correttamente il movimento. In effetti, stimoli uditivi vengono almeno parzialmente filtrati nei gangli della base, e possono agire da stimolo per l'inizio del movimento. Inoltre, l'esecuzione di movimenti ripetuti e cadenzati (ad esempio la deambulazione) può essere facilitata da un congruo ritmo di musica.

I sintomi ossessivo-compulsivi non sono prodromici allo sviluppo di malattia di parkinson, tuttavia i soggetti che già avevano tali disturbi tendono a sviluppare maggiormente questa complicanza. In altre parole, il tratto biologico di tipo ossessivo-compulsivo rappresenta un fattore di rischio per la comparsa di questi comportamenti patologici se lo stesso soggetto diventa anche parkinsoniano. La cosa migliore è comunque rivolgersi al proprio neurologo per rivalutare la terapia.

Un disturbo cognitivo lieve si presenta nel 30% dei pazienti già in fase iniziale di malattia. La storia naturale della malattia spesso comporta l'insorgenza di un deterioramento cognitivo più severo dopo molti anni dall'esordio

La cocaina riduce la ricaptazione neuronale di dopamina, quindi agisce come un agonista dopaminergico e può ridurre l'entità dei sintomi parkinsoniani. Tuttavia, non sono al corrente di alcun dato che suggerisca che la cocaina abbia un effetto positivo sulla progressione della malattia di Parkinson. Anzi, l'uso di cocaina è associato ad incremento di rischio di ischemie cerebrali che possono contribuire a accelerare la progressione dei sintomi e a ridurre la risposta alle terapie farmacologiche.

Il trattamento è già multidisciplinare in molte realtà (coinvolgimento del neurologo, dello psicoterapeuta, dello psichiatra, etc.), ma non ci sono studi relativi alla spesa sanitaria.

E' possibile utilizzare strategie cognitive che possono essere suggerite e implementate durante esercizi di riabilitazione cognitiva. E' necessaria a tal fine la figura del neuropsicologo. Una strategia positiva può essere ridurre l'entità e il numero di distrazioni. Se si sta affrontando un argomento importante bisogna evitare le distrazioni, e aiutare il soggetto a restare concentrato sulle informazioni importanti. Inoltre, è utile non affrontare più di un argomento alla volta e non cambiare discorso di punto in bianco.

Sintomi non motori

Il dolore lombare cronico non dipende solo dal Parkinson. Gli interventi alla colonna, anche se sono stati necessari, possono modificare la postura, l'allineamento del bacino eccetera. La rigidità muscolare associata al Parkinson può peggiorare tale sintomatologia

L'effetto del LEVODOPA-BENZERAZINE sul sonno è variabile: può determinare sia sonnolenza diurna che alterare il sonno notturno. In generale, però, non è mai la causa di insonnia, al conrario la carenza di stimolo dopaminergico notturno peggiora la rigidità e la difficoltà nel girarsi nel letto, quindi nelle ore serali spesso si preferisce somministrare preparati a lento rilascio o dopamino-agonisti. La riduzione del tempo di sonno può essere più correlata alla malattia di Parkinson in sè che non al farmaco.

E' necessario cercarne le cause, iniziando con una valutazione accurata dei valori della pressione arteriosa sistemica nelle 24 ore.
I fenomeni descritti potrebbero essere compatibili con un disturbo del comportamento in sonno REM, manifestazione notturna che si associa alla Malattia di Parkinson e che non si cura con LEVODOPA-BENZERAZINE. La necessità di urinare durante la notte può dipendere da una scarsa stimolazione dopaminergica, che però non è l'unica causa. Spesso ha a che fare con la produzione di urina ed è sempre  utile limitare i liquidi  dal tardo pomeriggio in poi.
I fenomeni descritti potrebbero essere compatibili con un Disturbo del comportamento in  sonno REM, manifestazione notturna che si associa alla Malattia di Parkinson e che ha una terapia specifica. Ne parli con il suo neurologo che Le saprà dare tutti i consigli del caso.
La terapia dell'insonnia va impostata in rapporto ai sintomi e considerando l'intero contesto clinico. E' necessario che ne discuta con il suo neurologo di fiducia per modificare la terapia che sta assumendo.
Dipende. La melatonina  non è una sostanza da utilizzare per indurre il sonno. Funziona come sincronizzatore, allineando il sonno con il buio serale/notturno. E' il suo neurologo di fiducia che può dirle se, nel suo caso, la melatonina sia utile o meno.

Si ci sono. Gli integratori vanno però sempre concordati con lo specialista di riferimento  per evitare di introdurre prodotti che possano interferire con l'assorbimento dei farmaci dopaminergici.

La dieta va sempre adattata alla persona. La migliore alimentazione è una dieta bilanciata a base di proteine, cereali integrali, frutta e verdura. Per il fabbisogno calorico in base a età, sesso e stadio della malattia sarebbe utile eseguire una valutazione completa dello stato nutrizionale, magari con l'ausilio di esami strumentali come la calorimetria e l'impedenzometria. Per fare ciò è necessario avere competenze dietologiche e dietetiche. E' sconsigliabile "il fai da te".
Il reflusso gastroesofageo non è un sintomo riferibile alla malattia di Parkinson né una complicanza legata ai farmaci dopaminergici. La terapia deve vedere il coinvolgimento del medico di base o di un gastroenterologo.
La prucalopride (nome commerciale Resolor®) è un nuovo farmaco agonista recettoriale selettivo del 5-HT4 che agisce sulla stipsi cronica, laddove altri farmaci non hanno avuto gli effetti sperati. Ad oggi ci sono pochi dati (con studi clinici controllati) relativamente all'utilizzo nei soggetti con patologia parkinsoniana. I pochi dati ne confermano l'efficacia con aumento del numero di evacuazioni alla settimana ed è risultato ben tollerato. In attesa di altre conferme cliniche.
Sono in corso studi  che vanno a valutare l'eventuale impatto del trapianto di feci sui pazienti affetti da Parkinson, nell'ipotesi che incidendo sul microbiota intestinale si possa influire sui meccanismi alla base della infiammazione e sul danno ossidativo coinvolti nella patogenesi della malattia.
E' stato dimostrato  ed è riportato in letteratura che l'ottimizzazione dei farmaci dopaminergici favorisce il miglioramento delle urgenze minzionali e dell'incontinenza. In particolare l'uso di farmaci attivi sui recettori D1 piuttosto che quelli più attivi sui D2 sembrano essere utili per migliorare le urgenze. E' possibile oltre a questa strategia terapeutica introdurre farmaci come il Betmiga o in casi selezionati anticolinergici. Questi ultimi devono essere utilizzati solo in pazienti non troppo anziani e sicuramente non affetti da disturbi cognitivi.
Non c'è relazione tra stipsi ostinata e prolasso vescicale ma, se è presente il prolasso vescicale, la stipsi può peggiorare

Caregiver

Come "contrastare" il rifiuto del malato nel farsi aiutare (a volte anche in maniera aggressiva verbalmente)?
Più che contrastare il rifiuto a farsi aiutare, è importante aiutare il paziente a non farsi aiutare. Sarebbe utile creare un'alleanza e una complicità nel "contrastare insieme" la malattia senza sottolineare la necessità di essere aiutato, che in molti pazienti riduce l'autostima e può generare meccanismi di rifiuto. Inoltre è importante valorizzare il bisogno della persona di mantenersi autonoma sfruttando le capacità di reagire alla malattia insieme.

E' quello che ogni persona deve fare con se stesso. E' quello che chiediamo ai nostri pazienti di fare mettendo in atto strategie di empowerment, engagment e resilienza. Cosa vuol dire? Comprendere la malattia e il suo trattamento, collaborare alle cure, farsi carico del proprio stato di salute e rispondere in modo proattivo alle sfide che vengono poste dalla malattia per conservare e migliorare la propria qualità di vita.

In questo caso probabilmente non mente sapendo di mentire..... probabilmente mente non sapendo di mentire.
Il paziente ha un suo punto di vista  in quanto persona che vive quel problema. E' possibile che possa "esagerarlo" perché lui è così che lo vive. Il rispetto del suo punto di vista è la chiave della soluzione. E' necessario comprenderlo ma dare immediatamente dopo soluzioni alternative. E' la storia del bicchiere mezzo vuoto o mezzo pieno. Bisognerà far comprendere alla persona con Parkinson che spesso la malattia può fargli percepire i problemi più grandi di quel che sono.